El especial motivo detrás del desafío de Verdeliss

Verdeliss sigue al frente de su gran desafío en el World Marathon Challenge: siete maratones, en siete días y en siete países. La influencer navarra, de 39 años, continúa líder en la clasificación. En Madrid logró una nueva victoria, la cuarta en la categoría absoluta. Por delante tiene dos maratones, Fortaleza, en Brasil, y Miami, en Estados Unidos. Estefanía Unzu correrá un total de 295 kilómetros por una buena causa: las mil batallas de Claudia. 

El objetivo detrás de este reto es recaudar fondos para la asociación 'Las mil batallas de Claudia' que busca ayudar a una niña de seis años que está diagnosticada con el síndrome de Menke-Hennekam. Tan solo existen 81 personas en el mundo con esta enfermedad rara. 

La propia Verdeliss reconocía antes de asumir su reto que las "investigaciones en enfermedades raras las promueven las familias y las financia el pueblo". Ha acercado a sus seguidores la historia de Claudia, una pequeña que, a pesar de su corta edad, acumula muchas horas de hospital y cirugías. "Los problemas respiratorios son recurrentes… pero además sufre de afectación neurológica, ceguera de un ojito, dificultad en la marcha y en la alimentación (necesitando un botón gástrico)", contaba. 

La enfermedad que padece Claudia fue identificada en 2016 y es una variante genética en el gen CREBBP o EP300. "Su reciente descubrimiento ha supuesto un faro de esperanza para estas familias, pero también el azote de las consideradas enfermedades ultra-raras: la falta de financiación en la investigación".

Los padres de la pequeña no solo han creado una asociación, también están en contacto con la doctora que descubrió el síndrome. "Actualmente participando en un estudio científico que combina el material genético de Claudia y el de su mamá Georgina". El objetivo principal es probar distintos parámetros de mejora en esas células modificadas y obtener fármacos que logren revertir ciertas anomalías.

El fin solidario del reto de Verdeliss: 7 maratones, 7 continentes, 7 días

Verdeliss, madre de ocho hijos, ha querido ayudar a la familia de Claudia en una enfermedad que resulta muy costosa. Subraya que la pequeña se somete a muchas terapias físicas y precisa materiales para sobrellevar la cotidianidad con una discapacidad severa.

 

 

 

 

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"Ellos no se rinden ¿les ayudamos? Será el fin solidario de #7Maratones7Continentes7Días", contaba antes de lanzarse a esta última aventura. "Yo correré 295 kilómetros, pero para las familias afectadas por una enfermedad rara la maratón es diaria… y la meta parece no llegar nunca", indicaba. Además, hacía hincapié en que muchos granitos de arena se convierten en una montaña. Por el momento, la causa lleva recaudados 8823 euros y el objetivo son 12.000 euros. 

Los padres de la pequeña Claudia han mostrado su agradecimiento por la ayuda de Verdeliss. "Por darnos voz y luz para que el resto nos vea, por desgracia convivir con una enfermedad rara te lleva a un rincón de soledad e incomprensión, y mostrar al mundo que existimos, que tenemos derechos y que nuestras vidas también son importantes es lo que necesitamos. Orgullosos de poder hacerlo a tu lado en este reto de #295KmxMenke-Hennekam. Gracias, gracias, gracias", le decían. 

El desafío más extremo de Verdeliss 

La navarra sigue imparable en su desafío. En Madrid volvió a ganar y contó con el apoyo de su familia. En la meta estaba esperándole su marido, Aritz Seminario, junto a sus hijos. Nada más alzarse con la victoria les dijo que ellos le habían empujado en cada una de las cuestas. 

Verdeliss está sorprendiendo a todos por sus capacidades tanto físicas como mentales. Antes de su última prueba reconoció que luchaba contra las leyes de la naturaleza. "El cuerpo me pide descanso, pero voy enlazando un maratón con otro. Es como si estuviese en una película. Es poner al cuerpo al límite, pero de momento continuo y el cuerpo está aguantando". 

Sus padres, Fernando y Marta, también estuvieron siguiendo de cerca el maratón de Madrid. Ambos han inculcado a su hija su pasión por correr, una disciplina que ha practicado desde niña. Su progenitor es entrenador en el Ederki-Caja Rural, mientras que su madre ha dedicado su trayectoria al fomento de la disciplina, tanto desde el citado club como desde la Federación Navarra de Atletismo donde ha ejercido de directiva. 

La influencer, campeona de España 100 kilómetros, ha subrayado que está cumpliendo un verdadero sueño con este desafío y desea que sea una lección para sus hijos. "Estoy haciendo algo increíble y marcando mi propia historia. Quiero que sea ejemplo para ellos, que vean que detrás de los sueños hay un trabajo y una recompensa", afirmaba durante la última carrera.