Isabel Gemio abre su corazón en una conmovedora carta a su hijo Gustavo

"Mi hijo tiene 27 años y sigue siendo un chico feliz y con esperanza de curarse. Es un ejemplo de resiliencia y paciencia. De bondad y amor. Da sentido a mi vida porque ahora sé lo que es amar de verdad", estas han sido las preciosas palabras que Isabel Gemio ha dedicado a su hijo, Gustavo, con motivo del día Mundial de Duchenne. Una jornada que sirve para la concienciación sobre la distrofia muscular más grave y mayoritaria. 

La presentadora ha querido explicar que esta enfermedad se diagnostica en mayor parte a varones. Afecta a uno de cada 5.000 niños en el mundo. "Lo comparto con vosotros porque a mí me ha tocado, como le toca cada año a miles de personas", ha explicado. 

Isabel Gemio habla de la enfermedad de su hijo Gustavo

Nuevamente, la periodista ha querido visibilizar la realidad de esta enfermedad a través de su propia experiencia. "A mi hijo mayor, Gustavo, le tocó. Tuvimos el diagnóstico a los 21 meses". Ha explicado que su pequeño era un niño feliz y también "aparentemente sano". 

Sin embargo, los músculos de su hijo "nunca le permitieron correr ni jugar al fútbol, y a los 12 años ya necesitó una silla de ruedas. A los 14 años ya no podía abrazarnos. Es una enfermedad degenerativa e incapacitante, por lo que hoy necesita ayuda y estar acompañado las 24 horas del día".

Isabel Gemio es consciente de que muchas familias no pueden permitirse un cuidador. "De ahí la urgente necesidad de que en todas las Comunidades Autónomas se les atienda con un asistente personal". Además, subraya que solo la ciencia y los avances en medicina han logrado cambios importantes en esta dura realidad. "Estos enfermos que hace 30 años morían con 15 años".

La última década ha sido destacada para los enfermos de Duchenne, ya que se han desarrollado "terapias génicas específicas que tratan de corregir las mutaciones del gen o rescatar la proteína distrofina y su función. Pese a los impresionantes avances científicos y tecnológicos, estamos ante unos retos colosales dadas las dificultades que entrañan la aplicación de estas terapias y la complejidad inherente a discernir su eficacia frente a los riesgos", afirma. 

La presentadora indica que actualmente asistimos al perfeccionamiento de los ensayos clínicos que "resulta la única manera de trasladar estos avances a los pacientes. Es curioso observar cómo los avances que se atisban son el resultado de un esfuerzo concertado entre la investigación básica, centros asistenciales especializados, industria farmacéutica y agencias estatales".

Insiste en que el epicentro de todo sigue recayendo en el paciente y su núcleo familiar. "Hay que tomar conciencia. Apoyad la ciencia", así concluye esta sentida misiva. Isabel Gemio ha acompañado este post de un recopilatorio de imágenes donde posa junto a su hijo. Un precioso álbum de fotos en el que repasa distintos momentos importantes de su vida. 

Isabel Gemio, una mujer luchadora y volcada en sus hijos

Gustavo es el hijo mayor de Isabel Gemio de su matrimonio con el escultor Nilo Manrique. La pareja se conoció de forma casual durante un viaje que la periodista realizó a Cuaba. Se dieron el "sí, quiero" en abril de 1997 y ese mismo verano adoptaron a Gustavo en Guatemala. La presentadora tiene otro hijo, Diego, también del artista cubano con el que estuvo cuatro años casada. 

Estos últimos años no solo se ha volcado en su hijo, también en dar visibilidad a su enfermedad. Incluso ha dedicado un libro a Gustavo, 'Mi hijo, mi maestro'. "Aprendo mucho de mis hijos, son dos seres humanos muy grandes y estimulantes. Son divertidos, muy buena gente, muy especiales y supersensibles. Los amo profundamente", así se pronunciaba Isabel Gemio durante una entrevista en 'Pronto'.

La fundación que lleva su nombre se dedica a la investigación de Enfermedades Neuromusculares, Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras. Además, en redes ha explicado el motivo por el que en su día hizo pública la enfermedad de Gustavo. "Es una forma de curarte y no quedarte en tu dolor, porque todas las madres tienen el mismo dolor". 

Ha reconocido que nunca se preguntó, "¿por que a mí?", su cuestión fue muy distinta: ¿por qué a mi hijo sí?". El empuje de otras progenitoras le ha servido de inspiración para su particular batalla. "Yo veía a muchas madres haciendo cosas con ese mismo dolor: haciendo asociaciones, organizando eventos, buscando el dinero para la investigación...". 

El año pasado Gustavo tuvo que permanecer 20 días ingresado. "Aunque nunca salimos igual después de cada tormenta, me siento afortunada y más fuerte", afirmaba entonces.