El emotivo discurso de la Reina Letizia (y su recuerdo a un niño fallecido) pone en pie al auditorio de Santiago de Compostela

La Reina Letizia ha presidido esta mañana el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que esta edición la ha llevado hasta Santiago de Compostela (A Coruña). Allí la hemos visto radiante, estrenando un vestido camisero fucsia de Roberto Verino, con el que ya nos anticipaba el optimismo del que ha hecho gala durante la ceremonia. Después de entregar los Premios FEDER 2023 (la Reina es la presidenta de honor de esta organización) a proyectos e iniciativas que promueven y favorecen el acceso al diagnóstico a personas que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico, Doña Letizia ha pronunciado un discurso que ha emocionado a todos los presentes en el Palacio de Congresos y Exposición de Galicia. Tanto que al finalizar se han puesto todos en pie para aplaudirla.

Bajo el lema "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor", que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, la Reina Letizia ha empezado así: "¡Buenos días! Estar hoy, otro año más, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Santiago de Compostela es un regalo que agradezco siempre a todos los que formáis parte de FEDER. Acompañaros en estos 15 años, comprobar todo lo que habéis logrado, ver cómo trabajáis con vuestras más de 400 entidades, el camino inmenso y durísimo que habéis recorrido y que me hayáis permitido estar muy cerca de vosotros este tiempo ha sido, es, una alegría, un aprendizaje, una concesión que llena de sentido y utilidad la acción institucional que me guía".

A continuación, la Reina ha enumerado "los desafíos a los que os enfrentáis las personas con una enfermedad poco prevalente y vuestras familias", entre ellos un temprano al diagnóstico como punto clave. Se calcula que alrededor de tres millones de personas padecen alguna de estas enfermedades.

Doña Letizia ha continuado: "Todos hemos tomado nota. Todos sentimos que hay que seguir el esfuerzo y el compromiso (instituciones, sociedad civil, cada uno de nosotros) para entender bien lo que significa que te toque convivir con una enfermedad poco frecuente. Dicho esto, permitidme que, una vez más, remita a quienes han seguido -por streaming o en Redes Sociales o a través de los medios de comunicación- lo que hoy acaba de suceder en este Palacio de Congresos de Santiago de Compostela, a la web de FEDER para que lean los testimonios. Por favor, acercaos a Amanda, a Itziar, a Antonio, a Pol, a Jon. Leed cómo es su vida, cómo respiran cada mañana y piensan en el día que les espera hasta que el sol vuelva a caer. Agradezco, por cierto, a los medios de comunicación su labor para sensibilizar y dar voz a las personas con enfermedades raras. Gracias a un gran reportaje de Pedro Simón conocí la historia de Alex y, después de tantos años y tantas historias, viví –sentí- en cada línea de su texto los desvelos, la angustia, el cariño y los cuidados de la madre y del padre de Alex hasta saber, más de dos décadas después, que su hijo tiene una leucodistrofia metacromática".

La Reina Letizia ha proseguido con la emotiva historia de un niño de cinco años llamado Marco: "Lo conocí el año pasado en León en un día como el de hoy. Marco tenía síndrome de Schaaf-Yang y hace dos meses, su padre, Ricardo, me mandó una carta para decirme que Marco, después de cinco años polimedicado, con severa discapacidad intelectual, alimentado por sonda, con una traqueotomía, con todos los cuidados posibles y todo el amor, murió tranquilo junto a sus padres y sus hermanos. Aquel día de marzo en León, no pude intercambiar ni una palabra con Marco, pero me dio un beso y me miró. Y fue suficiente".

"Marco no es el primero ni será el último. Cuando no se puede curar, se puede cuidar. Trato humano, recursos, apoyo emocional, información clara y comprensible, escuchar, complicidad en el proceso, atención integral. El profesional que se enfrenta a un enfermo sin posibilidad de curación también necesita saber cómo hacerlo. Hay que seguir dando pasos, debemos continuar juntos en este camino. Y me tenéis siempre a vuestro lado. Gracias".

En este punto el auditorio ha estallado en aplausos y se ha puesto en pie. Con ello reconocían y agradecían el intenso compromiso de la Reina Letizia en este terreno en particular, en el que ella ha puesto especial hincapié por visibilizarlo desde su situación.