La lucha de la periodista Pilar García de la Granja por su hijo

Un buen día, Pepe se despertó y se había olvidado de hablar. A punto de cumplir 5 años, era un niño sano, que no mostraba ningún tipo de trastorno o dolencia, que jugaba como cualquier chaval de su edad, que le gustaba reírse y contarle a su madre lo que había hecho en el colegio... Pero aquella mañana no le pudo dar ni los buenos días. No sabía hablar… Su madre es la periodista Pilar García de la Granja, una mujer que, tras el sufrimiento inicial, infinitas pruebas médicas y horas y horas de lágrimas, decidió afrontar con coraje esta situación. “Cuando tienes un problema de este tipo solo puedes hacer dos cosas: quejarte todo el día o intentar cambiar las cosas. Yo opté por lo segundo”, asegura mostrando una firme determinación.

Pilar García de la Granja es una madre coraje

Pepe padece el síndrome de Landau-Kleffner, del que solo hay 190 casos diagnosticados en el mundo. No tiene cura. “Es un tipo de epilepsia que afecta al trastorno del lenguaje y la capacidad de aprendizaje que hace que cada mañana tenga que volver a empezar, ya que por las noches, mientras duerme, sufre ataques epilépticos de baja intensidad que le borra parte de la memoria y de lo que aprende”. Sí, como aquella película de Andam Sandler y Drew Barrymore (50 primeras citas), pero en este caso no es ninguna comedia. “Es una putada”, como dice García de la Granja, “Pepe tenía que volver a empezar prácticamente cada día. Empezar a hablar, a entender, a saber quién es y quién es su familia…”.

Puso rumbo a EE.UU.

Pero Pilar no se rindió. La colaboradora de 'El Programa de Ana Ros'a (Telecinco) y de Carlos Herrera en Cope cogió a Pepe en brazos y se marchó a EEUU, donde hay una verdadera implicación de la Administración con las enfermedades raras, a las que conceden más y mejores recursos. Para empezar, hay centros educativos especiales dependientes del Estado con personal altamente cualificado. Pepe accedió a uno de esos centros. Sus profesores eran expertos en neuroeducación coordinados con sus neurólogos y los avances se hacían notar. “Aquello nos abrió un campo de esperanza. Aquí no hubiera sido posible. No existe nada que se parezca. Hay muy buenos profesionales, pero no están coordinados entre sí”, lamenta la periodista.

La creación de la Fundación Querer

Por eso, unos años después, Pilar se propuso crear algo similar en España. “Era necesario. Hablé con mi marido para regresar a España, crear una fundación y montar un colegio de este tipo para dar esta oportunidad a estos niños”. ¿Y qué le dijo? “Que estaba loca, pero que adelante, que me apoyaría en todo. Y ese fue el pistoletazo de salida de un largo, laborioso y duro camino repleto de frustraciones que va cogiendo forma gracias a los ahorros de los fundadores (todos padres de hijos con enfermedades raras neurológicas), a las colaboraciones y a las donaciones económicas que vamos recibiendo. Estas ayudas han permitido levantar un colegio pionero en España, creado a imagen y semejanza de los de EEUU”. Y así es como la Fundación Querer que preside la popular periodista pone en marcha ‘El cole de Celia y Pepe’. “En El cole de Celia y Pepe cada niño aprende de un modo diferente, porque cada niño tiene su propio potencial para aprender, desarrollar ideas, crear…”, nos explica Pilar desde una de las aulas del propio centro, que se ha convertido en su segunda casa, por no decir la primera.

Hablamos con ella y nos cuenta cómo está viviendo esta nueva etapa

¿Recibes algún tipo de ayuda del Estado para la gestión del colegio?"Ninguna. Desde la Administración me dicen que ya hay centros dedicados para la educación especial. Y es verdad, pero están más pensados para otro tipo de patologías y trastornos. Este tipo de niños necesita una forma de educarles diferente, muy específica e individualizada para salir adelante. Se mantiene con la ayuda que recibimos de particulares y empresas. Vivimos de las donaciones y las aportaciones que hacemos las familias. Esta educación es extremadamente cara y por ahora podemos becar y subvencionar a algunos alumnos, pero no a todos los que podríamos acoger. Cualquier ayuda es buena", nos cuenta.

Todo por sus hijos

Pilar se siente muy orgullosa de su hijo “por todos los progresos que está haciendo”, pero también lo está de su otra hija, María, una niña que ha tenido que aprender a convivir con la enfermedad de su hermano. Durante la entrevista Pepe sufre un episodio de sobreexcitación y es ella quien gestiona la situación y le tranquiliza con un cariño y una ternura maravillosa. Tan solo es unos años mayor que él, pero “ha afrontado esta situación con una enorme madurez. Estoy muy orgullosa de los dos. Ellos son los que me hacen sacar fuerzas de flaquezas”, señala con emoción.

Muy buena amiga de Ana Rosa Quintana

Y no es extraño esto que dice. Pilar colabora varios días a la semana en 'El programa de Ana Ros'a, también en Herrera en Cope, además dirige un portal de Internet y está de arriba para abajo buscando fondos y ayudas para la Fundación Querer y el colegio, incluso por Estados Unidos, donde viaja frecuentemente para tratar con neurólogos e investigadores. No para, pero por sus hijos (y el de los demás) saca tiempo y fuerzas de debajo de las piedras. Para muchos Pilar es una heroína, pero ella rechaza ese papel: “Solo soy una madre que, como cualquier otra, lucha hasta la extenuación por su hijo. Ahora también lo hago por el de los demás, para que tengan las mismas oportunidades que tuvo el mío. Pero para eso se necesito dinero y por eso me pego cada día, por conseguir que empresas y particulares apoyen esta causa”. Ahora Pepe tiene 11 años y sus progresos en su enfermedad son más que notables: es bilingüe español-inglés, disfruta jugando al fútbol y todas las mañanas le da los buenos días a su madre.